Nathalie de Lou Hibou Caillou

Maman d’une petite Lou, handicapée motrice, Nathalie témoigne du quotidien particulier de parents ordinaires.

Vivre avec le handicap d’un enfant

Née en octobre 2002, la petite Lou est atteinte du CDG syndrome 1a, un trouble d’origine génétique touchant près de 1,5 naissance sur 100 000 dans le monde.

Pouvez-vous nous en dire plus sur ce handicap, comment il se manifeste chez Lou ?

Ma fille a une maladie génétique rare, le syndrome CDG, affectant son métabolisme. Elle se déplace en fauteuil ou avec du matériel adapté. Elle est en retard dans toutes ses acquisitions, n’a aucune notion du temps ou des mathématiques par exemple.

Comment avez-vous fait face à l’annonce du handicap de Lou ? Avez-vous pu bénéficier du soutien de professionnels ou de structures particulières ?

Le handicap de Lou nous a été annoncé brutalement, sans grand espoir d’avenir pour elle. Nous n’avons bénéficié d’aucune prise en charge ni soutien, nous étions seuls face à la maladie, aucun professionnel ne nous a proposé de l’aide ni orientés vers une structure adaptée.

Près de 10 ans après ce diagnostic, comment vous organisez-vous au quotidien ?

Au quotidien, Lou est prise en charge dans un IEM, un Institut d’Éducation Motrice. Ses rééducations sont presque toutes prises en charge là-bas, il nous reste quelques séances à faire en libéral ainsi que le suivi médical. Il faut être disponible le soir et pendant les vacances scolaires, Lou ne bénéficie d’aucun accueil en Centre de loisirs ni en colonies de vacances. Nous gérons seuls, avec l’aide de nos familles.

Quelles sont les principales difficultés (administratives, matérielles ou même humaines) que vous avez rencontrées ou que vous continuez de rencontrer ?

Les difficultés administratives pour lesquelles nous ne voyons aucune amélioration depuis 10 ans ! Il faut se battre pour faire reconnaître le handicap de son enfant (eh oui, on en est encore là en 2013 !!), trouver une structure d’accueil, trouver des financements pour les équipements matériels non pris en charge, obtenir un macaron pour se garer sur les places handicapés (dont nous n’avons toujours pas compris la logique d’attribution !), réactualiser les dossiers administratifs de la MDPH, la Maison Départementale des Personnes Handicapées.

Et puis les difficultés humaines : croiser le regard des gens sur son enfant handicapé n’est pas facile, entendre des réflexions à son sujet non plus. Il reste beaucoup de chemin à parcourir avant que nos enfants ne soient intégrés dans la société, c’est parfois décourageant.

Un conseil pour les parents qui se retrouveraient confrontés au handicap d’un enfant ?

Deux alternatives sont possibles dans cette situation : soit ne pas accepter le handicap, le vivre comme une injustice et être toujours dans la revendication, soit se battre pour son enfant pour l’aider et lui améliorer son quotidien. J’ai choisi la seconde alternative : trouver des solutions, avancer, apprécier plus que les autres chaque petit moment de bonheur… Ce n’est pas facile tous les jours, il y a des moments de doute et de découragement. Mais çà en vaut la peine, les enfants sont volontaires, veulent progresser et ont besoin de nous plus que tout.

La crèche, un mode de garde adapté au handicap ?

Pendant 2 ans et malgré son handicap, Lou a pu être accueilli dans une crèche de quartier. Une très bonne nouvelle quand on connait déjà les difficultés pour les parents d’aujourd’hui de trouver une place pour des enfants qui ne sont pas handicapés.

Intégrer Lou à un accueil collectif, c’était un choix évident ?

Oui, nous souhaitions que Lou bénéficie d’un accueil collectif pour se sociabiliser, être au milieu d’autres enfants. Elle a beaucoup appris et progressé à leur contact.

De quel type d’accueil a pu bénéficier Lou dans cette crèche ? S’agissait-il d’un accueil classique ou spécialement adapté au handicap ?

Il s’agissait d’un accueil classique, toutes les rééducations étaient prises en charge à l’extérieur, au CAMSP (Centre d’Action Médico Sociale Précoce) principalement. Les intervenants de la crèche bénéficiaient du soutien des professionnels du CAMSP. Lou avait un équipement adapté, un siège fait sur mesure, pour les activités et les repas. Sinon rien n’était différent des autres enfants.

Des parents volontaires et investis au quotidien

Au-delà du combat mené pour leur fille, Nathalie et Stéphane s’investissent personnellement pour les autres, que ce soit à travers l’association « Les P’tits CDG » ou encore la marque Lou Hibou Caillou (voir notre article sur le sujet).

En quelques mots, qu’est-ce que l’association « les P’tits CDG » ?

« les p’tits CDG », c’est l’association que nous avons créée avec mon mari et d’autres parents d’enfants atteints par le CDG Syndrome et devenus nos amis au fil des années. Notre but est de partager nos expériences, financer des projets pour les enfants et relayer des infos autour de la maladie et du handicap en général, pour que d’autres familles puissent en profiter.

Comment l’association vous a-t-elle aidé personnellement ?

L’association nous permet de ne pas rester seuls face à la maladie de notre fille. Nous pouvons en parler avec des parents concernés, ce que nous ne pouvons pas faire avec tout le monde ! Et puis même si nous ne pouvons rien changer à la maladie, nous nous rendons utiles pour les enfants qui en ont besoin.

Des actions ou évènements à venir ?

Des actions de sensibilisation au handicap dans les écoles, une participation à la Course des Héros en 2014…

D’autres projets en tête pour la marque Lou Hibou Caillou ?

Oui, plein ! Entre autres, étoffer la gamme de produits et à terme, faire fabriquer les produits de la marque Lou Hibou Caillou par un ESAT (Établissement et Services d’Aide par le Travail) ou toute autre structure faisant travailler des personnes handicapées. Ou encore un projet de livre, mais je n’en dis pas plus…

Un dernier mot ?

Je suis heureuse de pouvoir concilier ma vie de maman d’une fillette handicapée et mener des projets pour aider les enfants en difficultés, grâce à Lou Hibou Caillou et à l’association. Et puis trouver des tribunes, comme AlloCreche, pour parler de la différence est une véritable satisfaction, merci !